226 Perlen

Die zehnjährige Leana Schneeberger sitzt auf dem Bett in ihrem Zimmer in Biel. Überall Plüschtiere, Bilder von ihrem Hund Pablo, viel rosa und eine Aussicht auf den Bözingenberg. An der Wand hängen Briefe ihrer Schulkameraden. Auf ihrem Schoss: eine sehr lange Perlenkette. Die Perlen sind Leanas Geschichte.

Denn vor zwei Jahren fanden die Ärzte bei ihr ein Osteosarkom, einen Knochentumor. Seither kämpft Leana gegen Krebs. Sie hat ein Bein und ihre Haare verloren, neun Monate fast durchgehend im Spital verbracht. Im Februar dieses Jahres wurden Metastasen in der Lunge festgestellt.

Es war ihre Idee, ihre Geschichte zu erzählen.

Leana, bist du noch die Gleiche wie vor zwei Jahren?
Leana Schneeberger: Nein. Damals war ich ja noch jünger. Ich habe mich im Kopf weiterentwickelt, ich bin stärker geworden.

Was ist anders geworden an dir?
Ich schäme mich jetzt für Dinge. Und ich will nicht mehr so viele Leute sehen.

Wofür schämst du dich?
(schweigt lange) Wegen der Haare. Sie sind ausgefallen. Meine Haare waren mir immer wichtig. Das macht mich traurig und wütend.

Was machst du, wenn du wütend bist? Wo lässt du deinen Frust raus?
(Leana schweigt und schaut ihre Mutter Sarah an)
Sarah: (lacht) Manchmal komme ich etwas drunter. Sie hat mir schon gesagt, dass ich sie aufrege.

Erzähl mir, wie alles angefangen hat, vor zwei Jahren.
(schweigt lange) Ich bin von einem kleinen Baumstamm heruntergefallen. Es hat weh getan. Als ich versuchte, aufzustehen, ging das nicht mehr.

Was hast du da gedacht?
Ich hatte ein wenig Angst. Dann kam mich mein Papi mit dem Auto abholen und wir gingen direkt ins Spital in Biel.

Wie war es dort?
(überlegt) Es war komisch. Die Ärzte haben mir Angst gemacht. Ich musste dort übernachten, mein Mami blieb bei mir. Und mein Papi und meine Schwester kamen mich besuchen.

Haben sie dir etwas zur Unterhaltung mitgebracht?
Ja, den Wuffi. Das ist das Plüschtier meiner Schwester, das sie seit ihrer Geburt hat. Und das hat sie mir mitgebracht, damit es bei mir im Spital schlafen kann. Und noch etwas zum Basteln und einen Sorgenfresser.

Einen Sorgenfresser?
Das ist so ein Plüschtier, ein Monster, das einen Reissverschluss am Mund hat. Und der frisst die Sorgen. Ich habe ihm immer meine Sorgen erzählt, er hat sie geschluckt und ich habe dann ganz schnell den Reissverschluss zugemacht.

Hat das geholfen?
(Leana schüttelt den Kopf)

Was hattest du für Sorgen?
Die Schmerzen haben mir Sorgen gemacht.

Wie lange warst du im Spital?
Sieben Tage. Es war langweilig. Im Spital haben sie herausgefunden, dass ich meinen Oberschenkel gebrochen habe und ich wurde sofort am Bein operiert.

Dabei haben sie etwas gefunden.
Einen Tumor.

Was ging dir als Erstes durch den Kopf, als du das erfahren hast?
Ich kannte das Wort nicht. In Bern hat mir ein Doktor dann erklärt, was das ist. Ich weiss nicht mehr, wie es mir dann ging.

Du musstest dann Chemotherapie machen. Was haben die Ärzte da gemacht?
Sie hatten mir bei einer Operation einen Schlauch im Brustbereich angemacht, über den dann die Chemo in mich reingeflossen ist. Das dauerte manchmal lange, manchmal gings schneller. Am Anfang fühlte es sich oft kalt an. Dann ging es mir gar nicht gut, mir wurde schlecht, ich musste jedes Mal erbrechen und ass fast nichts mehr. Und ich musste viele Medikamente einnehmen.

Wie lange warst du während der Chemo im Spital?
Etwa neun Monate war ich fast immer im Spital. Manchmal war ich zwei, drei Nächte zu Hause, und dann musste ich wieder zurück. Teilweise auch, weil ich Fieber bekommen habe oder wegen einer Infektion.

Was hat sich während der Chemo an dir verändert?
Ich war schlapp und müde.

Hast du auch gute Erinnerungen ans Spital?
(überlegt) Sabina, das ist eine Pflegerin. Sie war lustig und lieb und hat immer Witze gemacht. Und die Musiktherapeutin. Mit ihr habe ich Klavier gespielt. Das hat Spass gemacht. Wir erfanden jeweils selber Lieder und waren immer sehr laut. Das hat mir gutgetan, wir haben das zweimal in der Woche gemacht. Ich habe mich immer gefreut, wenn sie gekommen ist.

Nach der Chemo hattest du eine Operation. Was ist da passiert?
(überlegt)
Sarah: Weisst du das noch?
Leana: Warte! (überlegt weiter) Sie haben den Tumor rausgenommen und dann zwei Schnitte am Bein gemacht, hier (sie deutet auf eine Stelle oberhalb des Knies) und hier (sie deutet auf eine Stelle unterhalb des Knies). Dann haben sie meinen Fuss genommen, diesen umgedreht und als Knie wieder angemacht. Diese Operation hat 12 Stunden gedauert.

Wie fühlte sich das am Anfang an?
Komisch, und ich fand es blöd. Ich wollte mein Bein behalten. Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt, aber ich hätte es trotzdem gerne anders. Ich musste das Gehen neu lernen. Aber das war gar nicht so schwierig, ich konnte das ziemlich schnell.

Darfst du jetzt gehen?
Gerade nicht. Ich durfte, jetzt aber nicht mehr. Ich habe eine Platte in meinem Bein, die den Knochen besser fixiert. Dort hat sich aber eine Schraube gelöst. Die sitzt jetzt ein wenig locker, und jetzt darf ich nicht mehr gehen. Darum habe ich jetzt einen Rollstuhl.

Wie reagieren die Leute darauf?
Leana: Sie schauen mich komisch an.
Sarah: Manche schauen aber auch ganz lieb.
Leana: Nicht viele.

Was würdest du diesen Leuten gerne sagen?
(Leana lacht und versteckt ihr Gesicht. Sie zögert, dann zeigt sie den Mittelfinger.) Ich bin wütend mit diesen Leuten. Ich will nicht angestarrt werden.

Denkst du, du bist anders als andere Kinder?
Ja. Das ist doof. Ich wäre gerne gleich wie die anderen.

Du hattest ja die Idee, deine Geschichte in der Zeitung zu erzählen. Wieso?
Ich wollte etwas erzählen können, was andere Kinder nicht können. Ich bin häufig auf Tiktok, und da erzählen andere kranke Kinder ihre Geschichte. Es macht mich ja auch ein wenig speziell.

Warum schaust du diese Videos?
Es ist spannend. Sie haben alle so verschiedene Krankheiten. Und ich merke, dass ich nicht die einzige mit einer Krankheit bin.

Sagen die Leute manchmal auch Dinge, die dir Freude bereiten?
Wenn sie mir Komplimente machen, zum Beispiel zu meiner Frisur oder wenn ich schön geschminkt bin. Da vergesse ich manchmal den Tumor und den Rollstuhl. Das tut dann jeweils gut.

Wie geht es dir jetzt gerade in diesem Moment?
Gut.

Hast du manchmal noch Angst?
Ja.

Wovor?
Weiss ich nicht. Ich habe jeweils Angst, wenn ich starke Schmerzen habe, wie in den letzten Tagen gerade, da hatte ich an Bauch und Schultern feste Schmerzen.

Woher kommen diese Schmerzen?
Die Meta … (Leana flüstert ihrer Mutter etwas ins Ohr. Sarah nickt). Die Metastasen in der Lunge. Und ich hatte mal auch noch Wasser in der Lunge, da konnte ich nicht mehr so gut atmen. Aber die Ärzte haben mir dann einen Schlauch gelegt, damit die Flüssigkeit in einen Beutel abfliessen konnte.

Du hattest schon mehrmals Schläuche am Körper. Wie ist das?
Es hat genervt. Ich durfte nicht baden, und manchmal wenn ich enge Kleider anhatte, hat man es gesehen. Das hat mich jeweils gestört.

Gehst du noch zur Schule?
Nein. Aber das ist cool. Neben dem Werken war die Pause mein Lieblingsfach. (lacht)

Vermisst du nicht deine Freunde?
Nein.

Warum nicht?
Ich schäme mich immer noch ein bisschen. Und ich habe sie schon lange nicht mehr gesehen, und … Ich weiss nicht. Sie haben mir eine Karte ins Spital geschrieben, sie vermissen mich wohl schon, denke ich. Sie haben mich oft gefragt, wie es mir geht, oder wollten mir in der Schule helfen, indem sie den Rollstuhl geschoben haben. Das fand ich gut!

Was hast du früher nach der Schule gemacht?
Ich ging ins Turnen, und in die Jungschar. Ich war oft draussen. Aber das fehlt mir nicht. Ich bin ja immer noch viel draussen, am Spazieren mit dem Rollstuhl. Wir gehen im Sommer oft an den See oder in den Wald. Ich gehe auch gerne in den Jura, dort scheint immer die Sonne und es ist schöner als in Biel. Dort hat es viel Natur und nicht so viele Leute. Ich mag es nicht, wenn so viele Leute da sind. Die Stadt ist aber auch cool, zum Shoppen. Dann sind mir auch die vielen Leute egal. Das lenkt mich jeweils auch ein wenig ab.

Mit wem redest du, wenn dir gerade alles zu viel wird?
(überlegt lange) Vielleicht … mit meiner Schwester Alina. Und einer Psychologin vom Inselspital. Ich spreche aber nicht so gerne mit ihr. Wir sprechen über alles, aber nicht über meine Sorgen.

Was hat bei dir jeweils Sorgen ausgelöst?
Jedes Mal, wenn sie gesagt haben, dass ich Krebs habe und dass der Tumor grösser wird. Das war schlimm für mich. Wenn sie das gesagt haben, wusste ich immer, dass ich wieder eine Chemotherapie bekommen werde. Und das wollte ich eigentlich nicht. Ich hatte häufig das Gefühl, dass es nie aufhört.

Nerven dich solche Fragen, wie ich sie dir stelle? Über deine Krankheit?
Nein. Sie sind mir egal. Manchmal fragen mich Fremde, was bei mir los ist, das mag ich nicht so. Auch andere Kinder sind teilweise zu neugierig. Manchmal würde ich ihnen auch gerne den Mittelfinger zeigen. Das habe ich auch schon gemacht.

Willst du, dass die Leute Mitleid mit dir haben?
Nein. Ich bin ja keine Arme. Ich hasse das. Ich habe dann das Gefühl, die anderen halten mich für schwach. Dabei würde ich schon sagen, dass ich eine Kämpferin bin. Aber es ist anstrengend, die ganze Zeit zu kämpfen.

Was machst du, wenn es anstrengend wird?
Nichts. Manchmal bin ich wütend, manchmal muss ich weinen. Danach ist es aber meistens wieder gut. Oder ich lenke mich mit meinem Handy ab.

Und deine ältere Schwester? Du hast vorhin gesagt, du redest jeweils mit ihr.
Ja, sie kommt oft vorbei, das ist cool. Sie wohnt eigentlich in Grenchen. Wir gamen dann zusammen auf der Playstation. Sie sagt mir oft, dass ich tapfer und stark sei.

Und deine Eltern?
Ich denke, sie sind besorgt. Aber sie müssen sich nicht so fest Sorgen machen, denn dann sind sie oft traurig. Wenn mein Mami weint, werde ich manchmal wütend. Ich habe ihr mal gesagt, dass es mir nichts bringt, wenn sie die ganze Zeit weint.

Musst du noch Medikamente nehmen?
Ja. Eine Tablette ersetzt die Chemo, die ist dreieckig. Und dann noch … Ich weiss nicht mehr, wie sie heissen. Aber drei Tabletten am Morgen, am Mittag eine und am Abend nochmal zwei. Und manchmal noch Medikamente gegen die Schmerzen, teilweise muss ich die alle zwei Stunden einnehmen.

Du bekommst keine Chemo mehr, sondern nimmst Tabletten. Was hat sich dadurch verändert?
Meine Haare wachsen wieder, ich kann mir jetzt wieder Frisuren machen. (lacht)

Nerven dich diese ganzen Medikamente?
Nein, nicht mehr. Ich habe ein Pflaster erhalten, das ich mir auf den Rücken kleben kann. Dadurch muss ich nicht mehr so viele Tropfen vom Schmerzmittel nehmen. Das Pflaster ist ein ganz kleines, aber es hilft super! Die Schmerzen sind dann sehr schnell weg.

Du hast viele Bilder von einem Hund an deiner Wand. Ist das deiner?
Ja, er heisst Pablo. Manchmal gehe ich mit ihm raus. Als er noch klein war, hat er das Ohr meiner Puppe abgebissen. Ich mag Tiere, Hunde sind meine Lieblingstiere.

Und die Briefe an deinem Schrank?
Die hat meine Klasse geschrieben, als ich krank wurde. Ich habe sie nicht gelesen, mein Mami hat sie mir vorgelesen. Sie haben mir geschrieben, dass sie mich vermissen, und mir gute Besserung gewünscht.

In deinem Zimmer ist auch ein Zauberstab. Würdest du gerne zaubern können?
Ja.

Was würdest du zaubern?
Ein Heilmittel für alle Kinder, alle Menschen. Und dass Krankheiten nie mehr zurückkommen. Das wünsche ich mir auch für mich.

Denkst du, das wird passieren?
Nein.

Du hast hier eine lange Perlenkette. Was hat es damit auf sich?
Die bekam ich vom Spital. Ich hänge immer eine Perle an, wenn ich zum Beispiel eine Chemo hatte oder Operationen, MRI-Untersuchungen, Sonden gelegt wurden, oder wenn ich mal nichts essen durfte. Bei manchen Perlen weiss ich noch, wofür ich sie drangemacht habe. Diese hier war für die Intensivstation, diese andere für eine Bluttransfusion, oder die hier, als mir die Haare ausfielen.

Wie viele Perlen sind dran?
Über 200. Ich bin schon an der zweiten Kette, die erste hatte ich fertig, als die Chemotherapie das erste Mal abgeschlossen war. Bei der Zweitdiagnose (Diagnose der Metastasen, Anm. d. Red.) habe ich eine neue Kette angefangen. Die Perlen sind meine Geschichte.